Länge har jag haft problem med min rygg. Det började när jag var 13-14år och hade då mkt svårt att efter en lektion räta på mig. Blev sjukt stel och kunde väl gå halva korridoren innan det slutade att göra ont när jag rätade ut mig efter att ha suttit en timma.
Jag var mkt aktiv, red 4-5 dagar i veckan och cyklade oftast 5km tur å retur till stallet. Livet rullade på några år efter högstadiet utan större problem. Jag kunde hugga i och jobba hårt. Även om jag kände av det lite efter en hård arbetsdag, som köra hö och halm och mocka osv.
Hösten 1998 då gav min rygg upp helt efter att ha jobbat lite väl slitsamt i kök och med repetitiva rörelser varje morgon vid packning av mat och mackor. Jag fick ett akut smärttillstånd och efter några månader av tjat på läkaren fick jag tillslut en röntgen som påvisade en Kotglidning på L5. Jag insåg då att jag inte skulle kunna komma tillbaka och jobba i köket. Sjukgymnasten gav mig några övningar och sa att träning var det enda jag kunde göra för att förbättra min situation och hon skulle nu inte kunna göra så mkt annat för mig. I samband med diagnosen fick jag en remiss till Ortopeden Uppsala. Ortopeden konstaterade det jag redan visste och sa att det var upp till mig om jag ville göra en steloperation eller inte. Ja precis så inga tips eller råd eller riskförklaringar eller hur det isf skulle gå till.
http://www.xn--diskbrck-f0a.info/2013/12/spondylolistes-en-bra-forklaring-till.html
Efter sommaren när jag började känna mig bättre i ryggen började jag läsa Ekonomi på Komvux HT -99, för att skola om mig till något som passade min rygg bättre.Jag var alltså inte helt återställd men OK. Jag kände av min rygg varje dag, men jag kunde sätta på mig strumpor och röra mig obehindrat dock inte bära tungt och ta i utan att snabbt få värk och känna mig oerhört trött i ryggen. Jag satte alltså upp mig för en steloperation, kanske bättre att operera i ung än gammal kropp?
Under årsskiftet 1999 -2000 sökte jag kunskap om min problematik (spondylolistes, glidning på kota L5 i mitt fall) och kom fram till att många blev bättre av en operation men många fick också betydligt värre problem efter operationen (2-3 år efter). jag Avbokade därför min Operationstid i februari 2000. Jag hade trots allt inte sååå ont som många av dem som valt att ge en steloperation chansen för att vardagen inte var uthärdlig som den var innan. Första 2-3 åren efter steloperation hade de flesta av dem upplevt som fantastiska och kunde börja träna, springa, simma och vandra i fjällen.... för att sedan en och en börja tackla av igen. Och sedan tom leva på starka smärstillande dygnet runt. Jag kunde ju trots allt leva med smärtan.
Så från 2000 har jag hållt igång till och från med ridning, sprungit och simmat när andan fallit på. Men hela tiden blivit oerhört trött i ryggen och fått värk om jag gått och stått länge eller "huggit" i med vedstapling eller dylikt. Fått lyssna på kroppen när den tycker jag ska vila (har dock alltid kört lite till, men inte så långt som då ryggen sa tvärstopp i köket).
Från 2008 och framåt så började ryggen störa mig mer och mer. Stelhet på morgonen, och en träningsvärkskänsla i ryggen efter ett ridpass som aldrig lade sig om jag inte vilade och åt antiinflammatoriskt i flera dagar. Fortsatte jag rida så hängde "träningsvärksmärtan kvar så länge jag höll i gång. Jag började då söka svar på min smärta åter igen och fick ytterligare en röntgen (en CT denna gången) och prover för HLA-B27 som kan stärka prognosen för sjukdomen Bechterews, vilket var negativt. Röntgen påvisade 6-7mm glidning av kotan. Fick ordinerat sjukgymnastik och Antiinflammatorisk medecin, vilket jag ätit varje dag i minst 10 år.
2013 började det gå riktigt utför. Nu kan jag inte springa alls utan smärta i ryggen och hugg. Morgonstelheten är ett förväntat tillstånd. Svårt att sova vissa nätter, krypkänsla o spänd i musklerna. konstant stel och med smärta. Rida börjar bli svårare och går inte till och från. Att nysa på morgonen när man är stel är rena skräcken pga hur ont det då gör i ryggen. Nya jobbet innebär mkt gå runt och hjälpa medarbetare och inte bara sitta still vilket gör dagarna lite bättre och mindre sekundärsmärta i axlar och nacke.
sen har Morgonstelheten ökat och större begränsning och emellanåt en molande värk ner i benen/foten. Sökte mig till läkarna igen. En gammal Ortoped sa, ja men du är ju överrörlig, då får man lätt ont. En del blir stelare i din ålder och blir därför bättre men andra inte och du sliter på dina muskler och fästen i ytterlägen som många aldrig hamnar i, detta pga din överrörlighet. Träna träna är din räddning.
2015 hösten, Ja nu är vi här. Jag kan inte säga att jag är bättre. Springa är omöjligt, allt arbete hemma är något jag gör trots att det gör ont i ryggen. Det är ju liksom min vardag. Men det är ju inte roligt alltså. en långpromenad är inte mkt att hurra för. Det räcker med ett par km och ibland inte ens det. Rida går inte alls sen 6mån tillbaka. Att vara stilla gör inte saken bättre. Lagom Rörelse underlättar för stunden men morgonen efter är jag på ruta 1 igen.
Vad jag kan göra själv är såklart att träna mer sjukgymnastik
Vad jag skulle vilja få hjälp av med vården är vad mitt problem verkligen är. För det är inte bara kotglidningen i sig som gör ont det är något mer. Jag gissar på inflammatoriska problem i hela ländpartiets muskler och fästen el dylikt. För mig är det viktigt att förstå.
Gällande tex Bechterews så är Symptombeskrivningen nästan på pricken men ändå verkar det inte som det är just det jag har?? HLA-b27 var negativt på provet och sänkan sällan eller aldrig förhöjd. Och viktnedgång har jag då inte för jag tröstäter gärna.... Men i övrigt är det som jag själv skrivit symptomlistan. Men ändå mer stämmer det kanske när jag läser om SRS - Segmentell Rörelse Smärta? Något som det inte alls pratades om för 15 år sen. Överrörlighetsproblematiken och vad det kunde leda till pratade man först om för ett år sen 2014.
Länkar om SRS
http://www.xn--diskbrck-f0a.info/2015/01/segmentell-rorelsesmarta-i-landryggen.html
http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/symtom/segmentell-rorelsesmarta-srs/neuroguiden/
http://neuroforbundet.se/diagnos-symtom/symtom/segmentell-rorelsesmarta-srs/
http://neuroforbundet.se/PageFiles/28368/Srs%20NY%20f%20webb.pdf
https://youtu.be/rWzwtQNHEIM
1177 och Inflammatorisk ryggproblematik Bechterew
Symtom och diagnos
Ont i ryggen och skinkorna
Sjukdomen börjar ofta med en smygande, dov värk i nedre delen av ryggen och i skinkorna under flera veckor, och ibland månader. Många gånger byter smärtan plats mellan höger och vänster skinka. Det kan vara svårt att avgöra exakt var smärtan sitter.
Sjukdomen börjar ofta i unga år, grovt räknat någon gång mellan 15–30 års ålder. Det är vanligare att män får sjukdomen. När kvinnor får Bechterews sjukdom är det oftast med stelhet och smärta från höftområdet med inflammation av sakroiliakalederna.
Smärtan blir värre när man hostar, nyser eller plötsligt böjer eller vrider ryggen. Den blir också värre om man inte rör sig. Det kan till exempel vara svårt att sitta eller ligga länge. Därför har man oftast mest ont på natten och på morgonen. Man kan ha så ont att man inte kan kliva ur sängen förrän på eftermiddagen.
Man kan också känna sig ovanligt trött. Att ha ont på natten gör att man sover dåligt, får en störd sömnrytm och blir trött. Men tröttheten beror också på att man har en pågående inflammation i kroppen.
En del som får Bechterews sjukdom kan också känna sig allmänt sjuka. Man kan tappa matlusten, gå ner lite i vikt, må illa eller ha låg feber. Sådana allmänna symtom är speciellt vanliga vid barnformen av Bechterews sjukdom.
